Å leve med en omstridt sykdom

Jeg elsker å være ute i norsk natur. Bildet er fra en treningstur i september langs kyststien i Horten.

I helgen så jeg en dokumentar på Netflix som gjorde et dypt inntrykk. Filmen heter Unrest, og handler om en 28 år gammel amerikansk doktorgradsstudent og hennes kamp mot kronisk utmattelsessyndrom. Det var sterk kost å se, for dette var livet mitt i mange år.

Kronisk utmattelsessyndrom og ME er ikke det samme, men har mange likhetstrekk. Den viktigste fellesnevneren er at begge diagnoser er lite forsket på, og dermed er det også lite utbredt forståelse for tilstanden. (sykdommen er omstridt, og derfor omtaler jeg CFS og ME under ett).

I dokumentaren kommer det frem at CFS/ME er den lavest finansierte sykdommen i USA. Grunnen til det er at mange fremdeles tror at sykdommen ikke finnes. Logikken synes å være: Hvorfor finansiere noe som ikke finnes?

Les også God helse forutsetter å bli sett

På verdensbasis er 17 millioner mennesker rammet av CFS/ME, og hele 80% av pasientene er kvinner. Selv om millioner av mennesker lider av kronisk utmattelse blir altså tilstanden i mange land fremdeles avfeiet med at det bare er noe psykisk. Jeg har selv møtt disse fordommene i ulike sammenhenger her i Norge. ​For å forstå hvordan tilstanden arter seg kan den beskrives med en metafor. Se for deg en mobiltelefon som hele tiden kun har 10% batterikapasitet uansett hvor lenge den lader. Da vet du at du ikke får snakket lenge i telefonen før den må lades igjen.

I 2017 gikk Høyre ut i valgkampen og lovet et pakke-forløp til ME-pasienter. Lite har skjedd siden da. Helsedirektoratet har riktignok utviklet en veileder til pasientene der rådene kan være til hjelp for mestring i hverdagen, men det står ingenting om hvordan man kan bli frisk igjen. Og nettopp derfor er de gode pasienthistoriene så viktig!

Les også Medieomtale som forfatter
​
I boken VISIONARY - The future belongs to those who can see in the dark som lanseres på Amazon 16. oktober forteller jeg hele historien om hvilke grep jeg selv har tatt for å reise meg igjen etter mange år med kronisk utmattelse. Du får også vite hvordan det hele startet. Jeg har skrevet min historie i håp om at den kan være til inspirasjon for pasienter som befinner seg i samme situasjon. Jeg har også et håp om at historien kan bidra til økt forståelse og prioritering hos politikere og beslutningstakere i offentlig sektor.